🫀 Wycofywanie terapii CIED • Opieka u schyłku życia

Jak dezaktywacja ICD i innych CIED wpływa na decyzje pacjenta u schyłku życia?

Coraz więcej osób żyje z wszczepialnymi urządzeniami serca (ICD, CRT, rozrusznik). Urządzenia te potrafią uratować życie – ale w pewnym momencie pojawia się pytanie: jak postępować z terapią, gdy choroba jest bardzo zaawansowana, a pacjent zbliża się do końca życia?

Ta ankieta ma zebrać głos samych pacjentów – ich obawy, oczekiwania i nadzieje dotyczące wyłączania urządzeń, zmiany terapii lub rezygnacji z dalszych zabiegów.

Ankieta jest w pełni anonimowa – nie zbieramy imienia, nazwiska ani numeru PESEL.
Nie oceniamy „słuszności” odpowiedzi – interesuje nas Pana/Pani własne zdanie.

Czym są urządzenia CIED?

ICD • CRT • PM
CIED (ang. Cardiac Implantable Electronic Devices) to wszczepialne urządzenia elektroniczne wspierające pracę serca. Należą do nich m.in.:
  • ICD – kardiowerter-defibrylator, który rozpoznaje groźne zaburzenia rytmu serca i może przerwać je impulsem lub wstrząsem.
  • CRT-D / CRT-P – urządzenia do terapii resynchronizującej, czasem połączone z funkcją defibrylacji.
  • Rozrusznik serca (PM) – pomaga sercu bić w odpowiednim rytmie, gdy jest ono zbyt wolne.
Urządzenia mogą mieć kilka odrębnych funkcji (np. stymulacja, wykrywanie arytmii, wstrząsy ICD). Część z nich można w razie potrzeby wyłączyć, bez usuwania całego urządzenia.

Dlaczego temat końca życia jest tak ważny?

Trudne, ale potrzebne rozmowy
W miarę postępu choroby serca lub innych schorzeń (np. nowotworów, chorób neurologicznych) może nadejść moment, w którym:
  • Urządzenie nadal działa, ale nie poprawia już wyraźnie komfortu życia.
  • Wstrząsy ICD stają się bolesne i obciążające dla pacjenta oraz rodziny.
  • Pacjent zaczyna myśleć głównie o spokoju, komforcie i braku cierpienia, a nie o maksymalnym przedłużaniu życia.
W takich sytuacjach pojawia się pytanie o możliwość wyłączenia funkcji wstrząsowej ICD, zmianę ustawień urządzenia lub rezygnację z jego wymiany – zawsze z poszanowaniem woli i godności pacjenta.
Co warto wiedzieć przed wypełnieniem ankiety?

Poniżej znajdziesz kilka krótkich wyjaśnień, które mogą pomóc w spokojnym przemyśleniu swoich odpowiedzi. Jeśli czegoś nie jesteś pewien/pewna – możesz zaznaczyć opcję „nie wiem” lub „potrzebuję rozmowy z lekarzem”.
  • ? Czy wyłączenie funkcji wstrząsowej ICD powoduje natychmiastową śmierć?
    Nie. Wyłączenie funkcji wstrząsowej oznacza, że urządzenie nie poda już wstrząsu przy groźnej arytmii, ale nie „odłącza” pacjenta od życia. Często pozostaje zachowana funkcja stymulacji serca. Decyzję o takim kroku podejmuje się indywidualnie, zwykle wtedy, gdy priorytetem staje się komfort i brak cierpienia.
  • ? Czy pacjent ma prawo prosić o zmianę ustawień lub wyłączenie ICD?
    Tak. Pacjent ma prawo pytać, prosić o wyjaśnienia i proponować zmiany w terapii, w tym w ustawieniach urządzenia. Rolą zespołu medycznego jest uczciwie wytłumaczyć możliwe konsekwencje, pomóc zważyć korzyści i ryzyka oraz zadbać o to, by decyzja była zgodna z wartościami pacjenta.
  • ? Co jeśli nie wiem, jak zachował(a)bym się w sytuacji umierania?
    To całkowicie normalne. Nie oczekujemy „idealnych” odpowiedzi. Ankieta ma pokazać, z czym pacjenci mają największy problem, czego się obawiają, a gdzie potrzebują więcej informacji lub wsparcia. Można wyrazić wątpliwość, lęk, brak zdania – każda taka odpowiedź jest dla nas cenna.
🫀 Ankieta dla pacjentów z urządzeniami CIED

Twoje zdanie o wycofywaniu terapii i dezaktywacji urządzeń CIED

Ankieta jest anonimowa. Jej celem jest lepsze zrozumienie opinii pacjentów z wszczepialnymi urządzeniami kardiologicznymi (np. ICD, CRT-D, CRT-P, rozrusznik serca) – zwłaszcza w sytuacjach ciężkiej choroby lub zbliżającego się końca życia. Twoje odpowiedzi pomogą w tworzeniu bardziej przyjaznych i zrozumiałych zaleceń dla pacjentów i lekarzy.

Ankieta w pełni anonimowa – odpowiedzi nie pozwalają na identyfikację osoby

Część 1 – Informacje podstawowe

Dobrowolne

Poniższe pytania pomagają lepiej zrozumieć, w jakiej sytuacji zdrowotnej są osoby wypełniające ankietę. Możesz pominąć to, czego nie chcesz podawać.

2. Płeć
3. Jakie urządzenie Pan/Pani posiada?
4. Ile lat żyje Pan/Pani z urządzeniem?

Część 2 – Doświadczenia z urządzeniem

5. Jak ogólnie ocenia Pan/Pani swoje doświadczenia z urządzeniem?
6. Czy przed implantacją lekarz rozmawiał z Panem/Panią o możliwości wyłączenia urządzenia w przyszłości?
7. Czy obecnie rozumie Pan/Pani, że niektóre funkcje urządzenia (np. szoki ICD) można wyłączyć?

Część 3 – Świadomość i oczekiwania

8. Czy kiedykolwiek lekarz rozmawiał z Panem/Panią o poniższych tematach?

Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

9. Czy chciał(a)by Pan/Pani, aby takie rozmowy odbywały się wcześniej i regularnie?

Część 4 – Preferencje w sytuacjach ciężkiej choroby i umierania

10. Gdyby Pana/Pani stan zdrowia bardzo się pogorszył i stał się nieodwracalny (np. zaawansowana choroba, stany terminalne), czy chciał(a)by Pan/Pani, aby urządzenie ICD nadal było aktywne?
11. W sytuacji umierania (opiece u schyłku życia) uważa Pan/Pani, że:
12. Czy wie Pan/Pani, że wyłączenie funkcji wstrząsowej ICD nie powoduje natychmiastowej śmierci?
13. Czy bał(a)by się Pan/Pani, że dezaktywacja ICD oznacza „odłączenie od życia”?

Część 5 – Priorytety dotyczące jakości życia

14. Co jest dla Pana/Pani najważniejsze w podejmowaniu decyzji dotyczących działania urządzenia?

Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

15. Czy uważa Pan/Pani, że pod koniec życia priorytetem powinien być:

Część 6 – Komunikacja z lekarzami

16. Jak ocenia Pan/Pani dotychczasową komunikację na temat działania urządzenia i jego możliwości wyłączenia?
17. Jakie informacje chciał(a)by Pan/Pani otrzymać od lekarza na przyszłość?

Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

18. Czy chciał(a)by Pan/Pani, aby przy takich rozmowach był obecny psycholog, pielęgniarka lub osoba bliska?

Część 7 – Materiały edukacyjne

19. Jakie formy edukacji byłyby dla Pana/Pani pomocne?

Można zaznaczyć więcej niż jedną odpowiedź.

Część 8 – Podsumowanie i opinie otwarte

20. Czy uważa Pan/Pani, że stworzenie europejskiego przewodnika o wycofywaniu terapii CIED jest potrzebne?
21. Jakie są Pana/Pani najważniejsze przemyślenia dotyczące wyłączenia ICD lub decyzji o zakończeniu terapii w sytuacji umierania?
22. Czy chciał(a)by Pan/Pani podzielić się innymi uwagami lub obawami?

Dziękujemy za poświęcony czas i zaufanie. Każda odpowiedź pomaga lepiej zrozumieć perspektywę pacjentów i poprawić sposób, w jaki rozmawia się o wycofywaniu terapii oraz opiece u schyłku życia.

Przewiń do góry
×
Dbamy o Twoje serce 💛
CardioAI promo

📱 CardioAI już dostępne!

Pomóż swojemu sercu na co dzień – zapisuj pomiary,
obserwuj postępy i otrzymuj wspierające wskazówki. 🫀
CardioAI jest z Tobą krok po kroku.

Zobacz aplikację Pobierz ze sklepu