Zdrowie mózgu wymaga systemu, który nie pozostawia pacjenta samego

Pacjent po udarze traci poczucie bezpieczeństwa

Udar mózgu jest wydarzeniem, które może w jednej chwili zmienić życie człowieka. Jego konsekwencją może być niepełnosprawność ruchowa, zaburzenie mowy, problemy z pamięcią i koncentracją, utrata samodzielności oraz konieczność długotrwałej rehabilitacji.

Nie wszystkie następstwa udaru są jednak widoczne. Także osoby, które odzyskały sprawność, wróciły do pracy i z pozoru funkcjonują tak jak przed zachorowaniem, mogą przez wiele miesięcy lub lat zmagać się z lękiem przed kolejnym epizodem.

Każde osłabienie ręki, zawrót głowy, trudność z wypowiedzeniem słowa czy chwilowe zaburzenie równowagi może ponownie uruchomić strach.

Po udarze zmienia się przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa.

Pacjent zaczyna uważnie obserwować własne ciało. Zastanawia się, czy gorsze samopoczucie jest skutkiem zmęczenia, stresu lub niewyspania, czy może stanowi objaw kolejnego udaru.

Takie życie w ciągłej gotowości i napięciu może prowadzić do przewlekłego lęku, bezsenności, obniżenia nastroju, wycofania społecznego, a niekiedy także depresji.

Wsparcie psychologiczne powinno być częścią leczenia

Pomoc psychologiczna nadal zbyt często pojawia się dopiero wtedy, kiedy pacjent znajduje się już w głębokim kryzysie. Tymczasem powinna być jednym ze standardowych elementów opieki po udarze – dostępnym zarówno dla chorego, jak i dla jego najbliższych.

Pacjent musi nauczyć się funkcjonowania w nowej rzeczywistości. Niekiedy mierzy się z ograniczeniami fizycznymi, zmianami poznawczymi i utratą dotychczasowych ról rodzinnych lub zawodowych.

W innych przypadkach odzyskuje sprawność, lecz nadal doświadcza lęku, poczucia osamotnienia i braku zrozumienia ze strony otoczenia.

Podczas sejmowego spotkania eksperci wskazywali, że depresja, lęk, bezsenność, zagubienie i stygmatyzacja często współwystępują z chorobami mózgu.

Podkreślano potrzebę ściślejszej współpracy neurologów, psychiatrów, psychologów oraz specjalistów innych dziedzin.

Serce i mózg są częścią jednego organizmu

Szczególnym problemem, na który zwróciło uwagę Stowarzyszenie Serce na Banacha, jest rozdzielenie opieki neurologicznej i kardiologicznej.

W wielu przypadkach udar mózgu jest bezpośrednio związany z chorobami układu sercowo-naczyniowego. Jego ryzyko zwiększają między innymi migotanie przedsionków, nadciśnienie tętnicze, miażdżyca, zaburzenia krzepnięcia oraz inne choroby serca i naczyń.

Po zakończeniu hospitalizacji pacjent trafia jednak do kilku niezależnie działających poradni. Neurolog ocenia stan układu nerwowego, kardiolog zajmuje się sercem i przyczynami naczyniowymi, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej kontroluje ogólny stan zdrowia, a rehabilitanci pracują nad odzyskaniem sprawności.

Każdy specjalista realizuje swoją część opieki, ale często brakuje osoby, która połączy wszystkie zalecenia i pomoże choremu przejść przez kolejne etapy leczenia.

Choroby serca i mózgu nie funkcjonują w dwóch oddzielnych światach.

Z perspektywy pacjenta wszystkie problemy zdrowotne są ze sobą powiązane. Dlatego potrzebna jest opieka oparta na współpracy, wymianie informacji i wspólnie ustalonym planie postępowania.

Koordynator opieki może pomóc pacjentowi odnaleźć się w systemie

Jednym z rozwiązań zapowiedzianych przez Ministerstwo Zdrowia jest rozwój funkcji koordynatora opieki neurologicznej. Osoba pełniąca taką rolę mogłaby pomagać pacjentowi w przechodzeniu przez kolejne etapy diagnostyki, leczenia, rehabilitacji i kontroli specjalistycznych.

Koordynator nie zastąpi lekarza, ale może sprawić, że system stanie się dla chorego bardziej zrozumiały i przewidywalny.

Ministerstwo Zdrowia poinformowało również o pracach nad Narodową Strategią Neurologiczną, rozwojem sieci udarowej oraz szerszym usieciowieniem opieki neurologicznej.

Dla pacjentów ważne jest jednak, aby zapowiedzi zostały przełożone na konkretne i dostępne rozwiązania – niezależnie od miejsca zamieszkania, wieku czy sytuacji materialnej chorego.

Inwestowanie w leczenie przynosi korzyści pacjentom i państwu

Choroby mózgu generują ogromne koszty, które nie ograniczają się do wydatków na diagnostykę, hospitalizację i leki.

Obejmują również absencję chorobową, niezdolność do pracy, renty, opiekę długoterminową oraz rezygnację z aktywności zawodowej przez członków rodziny.

Podczas posiedzenia wskazywano, że rozwój skutecznego leczenia neurologicznego może ograniczać liczbę dni nieobecności w pracy oraz pozwalać pacjentom dłużej zachować aktywność zawodową, społeczną i rodzinną.

Potrzebujemy opieki połączonej

Najważniejsze wnioski płynące z sejmowego spotkania są zbieżne z postulatami organizacji pacjenckich. Osoby z chorobami mózgu potrzebują:

• szybkiego dostępu do diagnostyki,
• odpowiednio wcześnie rozpoczętego leczenia,
• ciągłości rehabilitacji,
• wsparcia psychologicznego,
• współpracy neurologii, psychiatrii, kardiologii i podstawowej opieki zdrowotnej,
• pomocy koordynatora opieki,
• wsparcia dla rodzin i opiekunów,
• równego dostępu do świadczeń niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pacjent nie może być zmuszony do samodzielnego budowania własnego systemu opieki, poszukiwania informacji i przekazywania dokumentacji pomiędzy specjalistami.

Nie powinien również pozostawać sam ze swoim lękiem, pytaniami i konsekwencjami choroby, których otoczenie często nie dostrzega.

Głos pacjentów musi być obecny przy tworzeniu zmian

Europejskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobami Sercowo-Naczyniowymi – Serce na Banacha będzie nadal przypominać, że skuteczna opieka nad pacjentem po udarze musi obejmować całego człowieka, a nie jedynie wynik badania, rozpoznanie czy pojedynczy narząd.

Potrzebujemy systemu, w którym leczenie szpitalne jest początkiem dalszej, dobrze zaplanowanej drogi – obejmującej profilaktykę kolejnego udaru, rehabilitację, opiekę neurologiczną i kardiologiczną, pomoc psychologiczną oraz wsparcie w powrocie do życia rodzinnego, społecznego i zawodowego.

Zdrowie mózgu musi stać się jednym z rzeczywistych priorytetów polityki zdrowotnej państwa.

O powodzeniu zapowiadanych reform zdecyduje nie liczba strategii i dokumentów, ale to, czy pacjent po wyjściu ze szpitala będzie wiedział, gdzie otrzyma pomoc i kto przeprowadzi go przez kolejne etapy leczenia.